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sábado, 10 de diciembre de 2011

Comienza la aventura

 

Comienza la aventura

Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.

Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.

Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.

A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.

Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.

Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?

Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.

La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.

Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".
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Enlace al blog:
Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:
-Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com



Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.

6 comentarios:

  1. Ánimo chicas!!! A por ello! Os deseo mucha suerte en esta lucha, os envío mucha fuerza y mis mejores deseos para que forméis una gran tribu. Un abrazo

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  2. Bravo... muy buena iniciativa. Os deseo todos los éxitos del mundo en el camino que emprendéis.

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  3. Son las 5:30 am pasadas...creo que me he dormido y estoy soñando!!!!! por lo pronto espero haberme dado de alta correctamente porque yo NECESITO ser parte de ésto, mañana cuando Helena vaya al cole leo con calma y me presento. Hasta entonces ;)

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  4. Mucho ánimo en vuestra lucha, no cejéis en el empeño de conseguir una inclusión efectiva y real para Mario, Martín, los Pelayos, los Javis, y los que vendrán.
    Contáis con el apoyo de mucha gente que estamos a vuestro alrededor. Juntos vamos a exigir a los políticos del Principado y del resto del Estado que cada punto del manifiesto se cumpla porque estamos en nuestro derecho y porque es su deber.
    Un abrazo

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  5. Hola, os llegará un email con dirección mplcorreo@ soy yo ;) GRACIAS!!!!

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  6. Gracias a todos los que nos estais apoyando desde el principio en esto. Es una iniciativa que ponemos en marcha con mucha ilusión, sabiendo que el camino está por hacer y que nos equivocaremos si pensamos que será facil, de hecho es dificil, pero no imposible.
    Que nuestros hijos puedan tener un futuro mejor no es una utopía, se puede conseguir y hay que intentarlo juntos.
    Gracias por los ánimos y las palabras de apoyo que estamos recibiendo tanto de familias como de profesionales y amigos.
    Un brazo a todos!!

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