.

.

domingo, 18 de diciembre de 2011

Pelayo M.


Nunca pensé que cuando hablase a la gente de mi niño no lo iba a hacer por lo bien que hubiese jugado al fútbol,  por las buenas notas que iba a sacar o por lo popular que fuese entre sus amigos. Nunca pensé que mi niño ,tan guapo y sonriente, iba a tener autismo, pero el destino tenia preparados para nosotros otro tipo de vida diferente al que habíamos planeado. Hemos tenido que hacer borrón y cuenta nueva.

Aun recuerdo aquel 26 de Agosto, las interminable horas en el box de maternidad, y Pela resistiéndose a abandonar esa cálida y enorme barriga q durante 9 meses le había cobijado sin ningún problema. Al final después de un par de horas empujando decidieron que habría que sacarlo de allí, ya que el no quería salir. Al quirófano y una cesárea de urgencia acabo con un pequeño gordito de 4220 gr.  encima de mi pecho durante unos pocos segundos. Aun recuerdo las palabras de su padre cuando me subió a ver a reanimación:
-          ¿Cómo es? Apenas lo he podido ver – le pregunte yo
-          Es de tres colores: la cabeza la tiene morada, el cuerpo blanco y las manos y los pies azules- me contesto Emilio
Yo pensaba, este hombre vaya cosas que tiene, es algo normal en los niños. Pero días después mi hermano me enseño un vídeo de pela a los cinco minutos de nacer, cuando se lo enseñaron a su padre por primera vez, y me quede asombrada del color de sus pies y manos, completamente azules ( test de apgar 9- 10)
Pela se crió como cualquier otro niño. Era gordito, tenia un aspecto saludable, se reía un montón, y comía y dormía genial. Nunca se despertaba llorando, de hecho quitando los 2 o 3 primeros días, apenas le oímos llorar en 6 meses, era el mejor niño del mundo. Podíamos ir a cualquier sitio a cualquier hora, nunca protestaba si estabas mucho tiempo en un sitio o no. Solo había una cosa q nos llamaba la atención,  le dabas algo de comer y le daba un mordisco, y aunque le encantase lo tiraba, y luego protestaba porque lo quería.
Tardaron en salirle los dientes, hasta el año no tuvo su primer diente, y no gateo tampoco hasta los doce meses, pero decía mama, papa, e incluso alguna vez agua, pero eso poco a poco fue desapareciendo. A los 16 meses se lanzo a dar sus primeros pasos, estos fueron pocos, porque enseguida se convirtieron en carreras continuas, que duraban dos horas. Pasábamos por entre los columpios como una exhalación, solo quería correr, mirar de reojo las vallas,subir y bajar cuestas…  Y de repente empezó a apretar sus manos contra la cara cuando se excitaba por algo (su primera estereotipia). Al nacer su hermana, Pelayo ya tenia 18 meses, comenzó a arrancarse el pelo de la cabeza ( en cantidades bastante alarmantes) y a recoger pelos q encontraba en el suelo y comerlos. Todas estas actitudes nos parecían extrañas, pero nunca pensábamos  que eran originadas por su autismo.
En la revisión de los dos años, le traslado al pediatra las cosas extrañas q percibimos en el crio, y su falta de lenguaje, a lo que el me comenta el tan socorrido :”cada niño lleva su ritmo”. Al pasar con el enfermero, le comento las mismas cosas a lo que él, con buen criterio, me realiza las siguientes preguntas:
-          ¿señala con el dedo? NO ( pela había empezado a señalar con el puño cerrado, pero hacia tiempo q no lo había vuelto a hacer)
-          ¿habla? NO ( decía dos o tres palabras y no lo ha vuelto a hacer)
-          ¿utiliza de manera correcta los juguetes? NO( Pela pasaba completamente de juguetes, solo le gustaba girar las ruedas de los coches)
-          ¿tiene juego simbólico? NO
Su respuesta no fue todo lo contundente q debiera , simplemente me dijo q si seguía así en 6 meses volviera a comentárselo al pediatra. Pero a mi me basto para ponerme en alerta, ese día me di cuenta de q algo no marchaba bien. Esa misma noche llegue al M-Chat, esa noche descubrí que Pelayo tenia autismo, esa noche Pelayo cumplia 2 años (menudo regalazo, inevitablemente siempre recordare el día en que el autismo entro en casa , y no pidió permiso para quedarse, pero lo hizo). Los 26 de Agosto me han traído lo mejor y lo peor de mi vida, q cruel es el destino : mi dio a mi niño y luego me trajo el autismo.
Que os voy a contar que no sepáis la mayoría a partir de ese día. Un peregrinaje por consultas de médicos, hospitales, pruebas, atención temprana… y mil horas metida en la red buscando información, tratamientos, y porque no decirlo, en esos días, la cura para mi hijo ( que desinformados estamos hasta que nos tocan de cerca las cosas…)
Pela ahora ha avanzado muchísimo desde que acude a sus terapias, desde q le entendemos mejor y nos comunicamos con él de otra manera. Usamos los pictos, la anticipación, procuramos ser “un poco” rutinarios, y adelantarnos a las situaciones. Hemos superado etapas como la de correr ( ahora va cogido de la mano, aunque a veces hay alguna escapadita), el abrir- cerrar puertas , encender y apagar la luz, ya no come pelo y se arranca muy poco, su contacto visual es mucho mejor, a descubierto a su hermana y “juega” a su manera con ella, se ríe un montón, nos busca y nos necesita, tiene cada vez mas intención comunicativa ( aunque aun no ha desarrollado lenguaje),…
Al comienzo del diagnostico nos hablaron de que Pela iría a la escuela ordinaria, con sus apoyos, pero como el resto de los niños iría al cole q nosotros habíamos pensado para él. Pero cuando llego el momento de valorar su escolarización, nos cayó otra piedra encima: Pela ira a la modalidad de combinada con el colegio especial de Latores. Aun recuerdo todo lo que llore ese dia… Y encima no podrá combinar con el colegio q tenemos al lado de casa porque no tiene Auxiliar, y se tendrá que desplazar a otro centro de la ciudad. Nos dieron a escoger entre 7 colegios, entre públicos y concertados,  y nosotros nos decidimos por uno concertado que hay al lado de casa de la abuela. Si es cierto que no luchamos por el colegio que habíamos decidido, pero quizás no nos encontrábamos con tanta información como la que tenemos ahora, y porque negarlo, sin el animo suficiente.
Ahora mismo estamos contentos con ambos colegios, Pela se ha adaptado genial, trabajan con agendas y pictos, y tienen entornos muy estructurados. Creemos que acude contento, pero claro lo creemos porque el no nos puede aun decir nada. Hemos visto evolucionar al niño desde que esta escolarizado, y esperemos q los progresos sean aun mayores.
Pero también creemos que la creación de un aula estable en un colegio ordinario seria la mejor opción para Pelayo,  siempre en el mismo centro , en donde la coordinación entre profesionales fuese diaria ( aunque no me quejo de la forma de trabajar de sus dos coles, que se q están en bastante contacto entre ellos), en donde compartiese sus momentos de recreo en un ambiente mas normalizado. Y aunque esto suene egoísta, en donde nosotros no hubiésemos llorado lo que hemos llorado los primeros días de escolarización ( dejar a tu niño en un colegio especial, aunque sepas que puede ser lo mejor a falta de recursos que faciliten a tu hijo la escolarización y su progreso, es uno el momento  mas duro de mi vida, junto con el del diagnostico).
Por eso, y por otras causas, nos hemos unido a esta Plataforma. Quizás no lo consigamos para Pela, pero lo conseguiremos para que otros niños lo disfruten.
Aquí podéis conocer a mi peque, el centro de nuestro universo.
video

7 comentarios:

  1. qué video más bonito!! se nota que Pela es muy feliz!! a pesar de todo lo que habéis pasado, lo tenéis a él y os animo a seguir luchando por él!! mucha fuerza!!

    ResponderEliminar
  2. Pela es un campeón, y yo cada vez que lo veo tengo ganas de comermelo, a el y a su hermanita porque Bea son preciosos y FELICES, lo estas haciendo todo genial res todo un ejemplo.
    Muchos beos

    ResponderEliminar
  3. Hola, ha sido un gusto conocer a tu Pelayo ;) (vaya nombre ehhh, todo un presagio bajo la óptica del Autismo, estoy convencida y bueno mi hija es Helena, qué no se hizo por ella!!!)
    Estamos en el mismo camino, y si, a todos nos tocó igual....aquí, allá, o donde sea, igual llegamos tropezando y leyendo toda la web, he llegado a pensar que el primer diagnóstico de autismo lo dan las mamás después de atar cabos y llevar muchas lágrimas varias noches frente al ordenador. Haz de cuenta que me vi en ti....que increíble! Oye lo que me llamó la atención fue el Apgar que te dieron y lo digo por los pies moraditos, mi hija los tenía levemente lila y por eso fue 9.9, es sólo un punto para no quedarme con la duda. Lo dicho: gusto en conoceros! y un beso a los dos

    ResponderEliminar
  4. Te admiro muchísimo Bea, por como encaraste desde el principio la situación tan dificil que te toco vivir, y por como lo sigues haciendo con positividad y sentido del humor aún cuando las cosas se complican mas haya de lo soportable.
    Eres genial y tu Pela está en las mejores manos, no me extraña que le adores porque es un niño maravilloso. Aún recuerdo como me dejo achucharle el primer día que le ví, cuanta ternura en su mirada, me emocionó de verdad.
    El futuro nos traerá muchos buenos momentos Bea, porque la oportunidad de ser felices la tenemos agarrada bien fuerte. Es un orgullo tenerte como amiga, cuenta conmigo siempre.
    Un abrazo fuerte

    ResponderEliminar
  5. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  6. Gracias a los cuatro de corazon. Jesus seria un gustazo con nos contaras tu historia aqui en nuestro blog. Helena, me he pasado por tu blog,esta genial, me encantaria conocerte, y los pies de pela ya no eran morados, eran del mismo azul que el fondo de este blog ( un dia si quieres te envio el video para lo veas y oigas decir a la enfermera "que era de frio").
    Maria y Carmen, que os voy a decir que no lo haya hecho ya. Yo tambien tengo grabado ese recuerdo que aqui compartes Carmen,... como te miró. Juntas hasta el final. Muaks

    ResponderEliminar
  7. Soy materia dispuesta Bea =) te dejo mi email, os envié uno a la dirección de la plataforma hace un rato. Mi nombre es Marta (que no lo dije antes, tonta de mi!) y estoy en mplcorreo@hotmail.com / + Saludos

    ResponderEliminar