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domingo, 18 de diciembre de 2011

Pelayo M.


Nunca pensé que cuando hablase a la gente de mi niño no lo iba a hacer por lo bien que hubiese jugado al fútbol,  por las buenas notas que iba a sacar o por lo popular que fuese entre sus amigos. Nunca pensé que mi niño ,tan guapo y sonriente, iba a tener autismo, pero el destino tenia preparados para nosotros otro tipo de vida diferente al que habíamos planeado. Hemos tenido que hacer borrón y cuenta nueva.

Aun recuerdo aquel 26 de Agosto, las interminable horas en el box de maternidad, y Pela resistiéndose a abandonar esa cálida y enorme barriga q durante 9 meses le había cobijado sin ningún problema. Al final después de un par de horas empujando decidieron que habría que sacarlo de allí, ya que el no quería salir. Al quirófano y una cesárea de urgencia acabo con un pequeño gordito de 4220 gr.  encima de mi pecho durante unos pocos segundos. Aun recuerdo las palabras de su padre cuando me subió a ver a reanimación:
-          ¿Cómo es? Apenas lo he podido ver – le pregunte yo
-          Es de tres colores: la cabeza la tiene morada, el cuerpo blanco y las manos y los pies azules- me contesto Emilio
Yo pensaba, este hombre vaya cosas que tiene, es algo normal en los niños. Pero días después mi hermano me enseño un vídeo de pela a los cinco minutos de nacer, cuando se lo enseñaron a su padre por primera vez, y me quede asombrada del color de sus pies y manos, completamente azules ( test de apgar 9- 10)
Pela se crió como cualquier otro niño. Era gordito, tenia un aspecto saludable, se reía un montón, y comía y dormía genial. Nunca se despertaba llorando, de hecho quitando los 2 o 3 primeros días, apenas le oímos llorar en 6 meses, era el mejor niño del mundo. Podíamos ir a cualquier sitio a cualquier hora, nunca protestaba si estabas mucho tiempo en un sitio o no. Solo había una cosa q nos llamaba la atención,  le dabas algo de comer y le daba un mordisco, y aunque le encantase lo tiraba, y luego protestaba porque lo quería.
Tardaron en salirle los dientes, hasta el año no tuvo su primer diente, y no gateo tampoco hasta los doce meses, pero decía mama, papa, e incluso alguna vez agua, pero eso poco a poco fue desapareciendo. A los 16 meses se lanzo a dar sus primeros pasos, estos fueron pocos, porque enseguida se convirtieron en carreras continuas, que duraban dos horas. Pasábamos por entre los columpios como una exhalación, solo quería correr, mirar de reojo las vallas,subir y bajar cuestas…  Y de repente empezó a apretar sus manos contra la cara cuando se excitaba por algo (su primera estereotipia). Al nacer su hermana, Pelayo ya tenia 18 meses, comenzó a arrancarse el pelo de la cabeza ( en cantidades bastante alarmantes) y a recoger pelos q encontraba en el suelo y comerlos. Todas estas actitudes nos parecían extrañas, pero nunca pensábamos  que eran originadas por su autismo.
En la revisión de los dos años, le traslado al pediatra las cosas extrañas q percibimos en el crio, y su falta de lenguaje, a lo que el me comenta el tan socorrido :”cada niño lleva su ritmo”. Al pasar con el enfermero, le comento las mismas cosas a lo que él, con buen criterio, me realiza las siguientes preguntas:
-          ¿señala con el dedo? NO ( pela había empezado a señalar con el puño cerrado, pero hacia tiempo q no lo había vuelto a hacer)
-          ¿habla? NO ( decía dos o tres palabras y no lo ha vuelto a hacer)
-          ¿utiliza de manera correcta los juguetes? NO( Pela pasaba completamente de juguetes, solo le gustaba girar las ruedas de los coches)
-          ¿tiene juego simbólico? NO
Su respuesta no fue todo lo contundente q debiera , simplemente me dijo q si seguía así en 6 meses volviera a comentárselo al pediatra. Pero a mi me basto para ponerme en alerta, ese día me di cuenta de q algo no marchaba bien. Esa misma noche llegue al M-Chat, esa noche descubrí que Pelayo tenia autismo, esa noche Pelayo cumplia 2 años (menudo regalazo, inevitablemente siempre recordare el día en que el autismo entro en casa , y no pidió permiso para quedarse, pero lo hizo). Los 26 de Agosto me han traído lo mejor y lo peor de mi vida, q cruel es el destino : mi dio a mi niño y luego me trajo el autismo.
Que os voy a contar que no sepáis la mayoría a partir de ese día. Un peregrinaje por consultas de médicos, hospitales, pruebas, atención temprana… y mil horas metida en la red buscando información, tratamientos, y porque no decirlo, en esos días, la cura para mi hijo ( que desinformados estamos hasta que nos tocan de cerca las cosas…)
Pela ahora ha avanzado muchísimo desde que acude a sus terapias, desde q le entendemos mejor y nos comunicamos con él de otra manera. Usamos los pictos, la anticipación, procuramos ser “un poco” rutinarios, y adelantarnos a las situaciones. Hemos superado etapas como la de correr ( ahora va cogido de la mano, aunque a veces hay alguna escapadita), el abrir- cerrar puertas , encender y apagar la luz, ya no come pelo y se arranca muy poco, su contacto visual es mucho mejor, a descubierto a su hermana y “juega” a su manera con ella, se ríe un montón, nos busca y nos necesita, tiene cada vez mas intención comunicativa ( aunque aun no ha desarrollado lenguaje),…
Al comienzo del diagnostico nos hablaron de que Pela iría a la escuela ordinaria, con sus apoyos, pero como el resto de los niños iría al cole q nosotros habíamos pensado para él. Pero cuando llego el momento de valorar su escolarización, nos cayó otra piedra encima: Pela ira a la modalidad de combinada con el colegio especial de Latores. Aun recuerdo todo lo que llore ese dia… Y encima no podrá combinar con el colegio q tenemos al lado de casa porque no tiene Auxiliar, y se tendrá que desplazar a otro centro de la ciudad. Nos dieron a escoger entre 7 colegios, entre públicos y concertados,  y nosotros nos decidimos por uno concertado que hay al lado de casa de la abuela. Si es cierto que no luchamos por el colegio que habíamos decidido, pero quizás no nos encontrábamos con tanta información como la que tenemos ahora, y porque negarlo, sin el animo suficiente.
Ahora mismo estamos contentos con ambos colegios, Pela se ha adaptado genial, trabajan con agendas y pictos, y tienen entornos muy estructurados. Creemos que acude contento, pero claro lo creemos porque el no nos puede aun decir nada. Hemos visto evolucionar al niño desde que esta escolarizado, y esperemos q los progresos sean aun mayores.
Pero también creemos que la creación de un aula estable en un colegio ordinario seria la mejor opción para Pelayo,  siempre en el mismo centro , en donde la coordinación entre profesionales fuese diaria ( aunque no me quejo de la forma de trabajar de sus dos coles, que se q están en bastante contacto entre ellos), en donde compartiese sus momentos de recreo en un ambiente mas normalizado. Y aunque esto suene egoísta, en donde nosotros no hubiésemos llorado lo que hemos llorado los primeros días de escolarización ( dejar a tu niño en un colegio especial, aunque sepas que puede ser lo mejor a falta de recursos que faciliten a tu hijo la escolarización y su progreso, es uno el momento  mas duro de mi vida, junto con el del diagnostico).
Por eso, y por otras causas, nos hemos unido a esta Plataforma. Quizás no lo consigamos para Pela, pero lo conseguiremos para que otros niños lo disfruten.
Aquí podéis conocer a mi peque, el centro de nuestro universo.
video

QUEREMOS SABER DE TI

Esta Plataforma de padres ha sido concebida para luchar por los derechos educativos de nuestros hijos, pero no nos gustaría quedarnos en solo un grupo reivindicativo, sino que nos gustaría formar un entramado de padres y profesionales. Nos gustaría ser un grupo de apoyo para todos los que se quieran unir a nosotros y compartir sus y nuestras vivencias, y quien sabe, si mañana poder formar una gran "familia virtual". Hemos decidido crear una sección para que participe quien quiera, ya sea familiar, docente o profesional, y que quiera compartir con el resto un poco de su historia, de como son sus hijos, nietos... de porque se quiso dedicar a ayudar a nuestros niños, que despertó ese instinto vocacional... Todas las historias tendrán cabida en esta sección, tanto las positivas como las negativas. Tenemos claro que nuestras vivencias pueden ayudar a muchos padres que están en busca de respuesta, les pueden servir de guía y también podrán ver que el TEA no es tan malo como lo pintan en las pelis. Desde aquí os animamos a que nos las enviéis al correo de la plataforma, ya sea de forma anónima o no.
P.D.: nosotras nos presentamos aquí, somos "las mamas de" ( antes nos llamaban por nuestro nombre propio, pero la vida nos ha relegado a un segundo plano, y bien orgullosas que estamos de haber cambiado nuestro simple nombre propio porque nos conozcan por el nombre de nuestros niñ@s).
De arriba a abajo y de izquierda a derecha:
 . La mami de Javi, un rubio travieso y pícaro.María
 . La mami de Mario, un angelote morenazo. Sonia
 . La mami de Pela, un surfista del norte. Carmen
 . La mami de Javi, un imaginativo impresionante. Patri
 . La mami de Martín, un amor de niño. Marta
 . La mami de Pela, un angelito gritón. Bea
 . La mami de Iyan,un artista en potencia. Gey ,que esta detrás de la cámara

sábado, 10 de diciembre de 2011

Comienza la aventura

 

Comienza la aventura

Oficialmente hoy ha quedado constituida la plataforma de padres del alumnado con TEA de Asturias.

Hoy comienza una aventura, que ya sabemos que va a ser complicada, porque la creación de la plataforma viene precedida de un año de intenso trabajo.

Mario, Martín, dos Pelayos y dos Javis son nuestra razón de existir, hemos y estamos peleando mucho por ellos consiguiendo cosas a nivel individual, pero no es suficiente, y no es justo porque en Asturias hay mas de 500 alumnos escolarizados con TEA, por ellos, por las familias que no pueden y por todas las que quieran unirse a nosotros, aquí estamos para intentar por lo menos que cada año el manifiesto tenga un objetivo menos y si hace falta mas tiempo, pues mas, pero queremos transmitiros que estamos aquí y que somos padres y madres como vosotros preocupados por el futuro de sus hijos.

A nosotras nos basto con un café para convertirnos en amigas incondicionales, es así, de verdad, porque entre nosotras podemos compartir todo, siempre nos sentimos comprendidas, apoyadas en los malos momentos y disfrutamos de los buenos momentos, de los avances, de cada niño como si del nuestro se tratase.

Los comienzos no fueron fáciles para ninguna, diagnóstico, intervención temprana, barreras y barreras en la sociedad, palabras que son como bofetadas cuando vas asumiendo el diagnóstico y al ir a solicitar el certificado de discapacidad te digan, que tu hijo que se esta autoestimulando visualmente tiene estrabismo, o que una psiquiatra de Salud Mental del principado te diga que tu hijo no es autista porque mira a los ojos y es cariñoso, o que te pongan en lista de espera y nunca lleguen a recibir atención temprana, por todo esto y mucho mas hemos pasado, pero sin duda el momento mas duro, cuando mas dudas han surgido ha sido en el momento de escolarizarlos.

Familias que han pasado, o como en mi caso estamos pasándolo muy mal. Informes psicopedagógicos que no llegan al colegio, tutoras que no se los leen, falta de recursos materiales y humanos y sobre todo FORMACIÓN, nuestros hijos se tienen que adaptar al modelo educativo, con 2 y tres años porque no son comprendidos,a los docentes no se les dan las herramientas necesarias para comprender que tienen una forma diferente de pensar y de aprender. El colegio puede ser una fuente de ansiedad tan grande para ellos que al volver a casa se derrumban, aparecen conductas disrruptivas, aislamiento... No son los niños de verano ¿por que?

Por supuesto esto no siempre es así, hay centros y docentes que apuestan por ellos, por una inclusión verdadera en el cole ordinario o por una educación de calidad en el especial. Pero mañana se van y con el que venga después te puedes encontrar una situación totalmente distinta. No podemos depender solo de la buena voluntad de los docentes.

La intervención y la educación es la única medicina de nuestros hijos, no para curarse, solo para garantizarles un futuro mejor y eso queremos para nuestros hijos, porque a un centro de escolarización preferente de alumnos sordos no van a mandar un profesor que no sepa el lenguaje de signos, o a un niño con miopía no le van a decir venga quítate las gafas y esfuérzate, vamos lee el encerado, o simplemente no van a dejar de confiar en que el niño pueda aprender.
Los pictogramas para mi hijo, son como las gafas para el miope el o el lenguaje de signos, pero se los quitan o no se los hacen, y esto es solo una pequeña parte del problema. El autismo es muy complejo, dicen que no se puede hablar de autismo sino de autismos, pero si los padres podemos llegar a convertirnos en grandes expertos en la materia y aportar mucho que nos dejen y nos tengan en cuenta. No se puede intentar cambiar un comportamiento de un niño con autismo sin comprenderlo primero, no se puede enseñar a un niño con autismo sin entenderle a el y la complejidad de su trastorno.

Y ellos están aquí, sorprendiéndonos día a día, ya sea por la sonrisa al irse para el colegio, ya sea porque hoy en fase de control de esfínteres, no ha habido ningún accidente, o porque al salir del cole ha podido contarnos que ha sido el cumpleaños de Ainoha, o porque ha hecho unas galletas riquísimas en el taller de cocina, o porque ha imaginado un cohete con un tubo, si esas son las pequeñas recompensas de cada día, un día a día que habitualmente no suele ser fácil. Pero ellos son lo mejor, pueden aprender y sus compañeros aprender con ellos, porque son maravillosos y la gente cuando les respeta y aprende a comprenderles, los llevan para siempre bajo la piel. Y porque tienen derecho a aprender como cualquier otro niño, aquí estamos para luchar por ellos, e invitaros a familias, profesionales y docentes y todos los que queráis participar de esta "aventura".
Estamos en:
Enlace al blog:
Para ser miembro de esta plataforma y recibir información contacta con nosotros:
-Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com



Aquí todos juntos celebrando el cumpleaños de Pela.

miércoles, 7 de diciembre de 2011

Manifiesto de la Plataforma de padres de alumnos con Trastorno de Espectro Autista de Asturias

La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad y donde se determina en gran parte su futuro.

El aumento de casos de niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA) asciende a 1 por cada 150 , una cifra que en Asturias nos sitúa por encima de los 500 alumnos. Ante la falta de previsión y de respuesta de la Administración Educativa, que no está aportando soluciones a las necesidades específicas de estos niños, nos vemos en la obligación de organizarnos para crear esta plataforma, con el objetivo de hacer un llamamiento conjunto a las instituciones implicadas.

Después de realizar un análisis comparativo de cómo se da respuesta al alumnado con TEA en otras comunidades autónomas observamos que en Asturias:

·         No disponemos de legislación Autonómica sobre alumnado con NEE (Necesidades  Educativas Especiales). 
·         No hay un Plan Provincial de Atención al Alumnado con TEA que responda eficazmente a las necesidades que ya existen y a las que se prevén.
·         No se están facilitando los medios materiales y los recursos personales que son necesarios para una Educación de calidad en  igualdad de oportunidades.
·         No se ofrece a la Comunidad Educativa la formación, estrategias y orientaciones concretas para una correcta atención al alumnado con TEA.
·         No hay un Equipo de Orientación Específico que dirija, evalúe y colabore con los profesionales implicados en la atención educativa de nuestros hijos.
·         No hay AULAS ESTABLES para alumnos con TEA en centros ordinarios, que evitaría el actual modelo de escolarización combinada, y favorecería la inclusión educativa de muchos alumnos escolarizados en centros especiales.
·         No se reduce, ni se respeta la ratio en las unidades que incorporan a alumnos con NEE.
·         No se establecen las suficientes fórmulas y vías de colaboración con las organizaciones y profesionales que cuentan con más experiencia en intervención y metodología aplicada a la educación de alumnos con TEA.
·         No se aprovechan los CEE (Centros de Educación Especial) como centros de recursos materiales, humanos y formativos para todos los agentes implicados en la educación.
·         No se contempla a la familia como proveedores de la información más valiosa acerca de las cuestiones particulares del trastorno de sus hijos.  
·         No se promueven medidas de prevención del acoso escolar, situaciones de difícil detección en el caso de estos alumnos con una especial vulnerabilidad

Para llevar a cabo estas reivindicaciones es necesario CONCIENCIAR a la sociedad de la problemática actual de alumnado con TEA, una FORMACIÓN continua de los profesionales que les atienden en el ámbito escolar y una ESPECIALIZACIÓN DE LOS RECURSOS destinados a estos alumnos.


El futuro de nuestros hijos, su grado de autonomía y su calidad de vida, dependerá de una ATENCIÓN EDUCATIVA CENTRADA EN SU PERSONA, que implique la participación y coordinación de docentes-profesionales-familia porque cada niño con TEA, con sus dificultades y sus distintas capacidades, TIENE DERECHO A APRENDER Y A AVANZAR COMO EL RESTO DE LOS NIÑOS.

Todas las personas que estamos implicadas en su educación tenemos el deber moral y legal (así lo recoge la LOE y la Convención de la ONU sobre derechos humanos de las personas con discapacidad que España ratificó) de darles las mejores herramientas de aprendizaje posibles para cubrir sus necesidades de autonomía, comunicación y socialización. Favorecer, cuando sea posible, una EDUCACIÓN INCLUSIVA EFECTIVA en centros ordinarios y la dotar de los recursos humanos y materiales necesarios para una EDUCACIÓN DE CALIDAD en centros especiales.

En torno a esta iniciativa nos reunimos, al margen de nuestras ideologías, asociaciones, diagnósticos, con el único interés de que se GARANTICEN LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS CON TEA.

Y tras lo expuesto anteriormente, como acción más inmediata nos dirigiremos a la Consejería de Educación del Principado de Asturias para:

1- Solicitar  que ponga en marcha de forma urgente un Plan de Atención Educativa para el Alumnado con TEA creando un departamento-equipo multidisciplinar que dirija y coordine las líneas de actuación necesarias para dar respuesta a la situación aquí descrita.

2- Hacer entrega de un documento en forma de PROPUESTA PARA LA MEJORA DE LA ATENCIÓN DEL ALUMNADO CON TEA EN ASTURIAS. 

3- Facilitar un MODELO DE COORDINACIÓN INTERINSTITUCIONAL PARA LA DETECCIÓN TEMPRANA Y EL TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA.

Documentación que estará a disposición de todas aquellas personas que se adhieran a la plataforma y la soliciten.

Para que nuestros hijos con TEA tengan una mejor calidad de vida y se respeten sus derechos fundamentales,  necesitaremos contar con el apoyo de todos: Alumnos, Padres y Madres, Profesionales, Docentes y Administración Pública y todas aquellas personas  que respalden esta iniciativa.

Estamos en:


Para ser miembro de esta plataforma y recibir información facilítanos una forma de contacto:

Por correo electrónico: asturtea@hotmail.com